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Enfin l’heure de la pause

Des aidants familiaux originaires de la région Auvergne, s'accordent un temps de répit à Noirmoutier.

«Ça nous change de nos montagnes!» Découverte pour des aidants familiaux originaires du Puy-de-Dôme et du Cantal, de l'île de Noirmoutier, en Vendée (ici, la plage des Dames, avec sa rangée de cabines). © Gildas Bellet

C’est rapidement décidé, tout le monde s’appellera par son prénom. Martine a pourtant déjà gagné un petit nom ­–  « notre chanteuse » –, acquis pendant le trajet en car entre l’Auvergne et Noirmoutier, où elle a assuré une partie de l’ambiance. Ces voyageurs ne se connaissaient pas au départ, mais la glace s’est vite brisée ; ils vont passer cinq jours ensemble au village AVMA (Association de vacances de la Mutualité agricole) Les Quatre vents sur l’île de Noirmoutier.

Leur point commun ? Ils sont aidants familiaux et, accompagnés par deux travailleurs sociaux, participent à un séjour « détente et découverte » concocté par la MSA Auvergne et Les Quatre vents.

La solidarité familiale a joué

Noël et son épouse soulignent qu’ils ont « eu du mal à se libérer pour venir ». La maman, âgée de 89 ans, hémiplégique, est évidemment très dépendante. « Nous sommes bien équipés, avons un lit médicalisé, un lève-malade », mais la prise en charge est importante. La solidarité familiale a fonctionné et c’est une belle-soeur qui assure ce quotidien pendant leur séjour.

Monique, veuve depuis cinq ans, s’occupe de sa maman grabataire et doit parallèlement faire tourner son exploitation. Elle avoue la complexité de la situation. « Maman ne fait rien de ses mains, il faut être toujours là. »

Avec ses trois frères qui travaillent et sont peu disponibles, avec son élevage de Salers qui requiert une attention constante, Monique n’était jusqu’alors jamais partie. Elle est maintenant installée en Gaec avec son fils et c’est lui qui assure la conduite de l’exploitation à l’occasion de son départ. La maman est accueillie à l’hôpital pendant ces quelques jours.

S’absenter n’est pas une mince affaire

« Ceux qui ne sont jamais partis ont du mal à se l’autoriser, à prendre du plaisir en laissant l’autre avec sa maladie, avec sa chimiothérapie. Et, pour beaucoup d’entre eux, il est quasiment impossible d’envisager une absence sur plusieurs jours », pointe Marie-Joëlle Arvis, chargée de la gérontologie à la MSA Auvergne, site du Cantal.

Lorsque la famille ne peut prendre le relais, lorsqu’une présence quasi-constante est nécessaire, lorsqu’il n’y a pas de structure d’accueil temporaire sur le territoire – c’est le cas sur la zone du Cantal où vit Monique –, il se révèle problématique de pouvoir souffler. D’autant que certaines solutions sont coûteuses (pour ce séjour, la MSA prend en charge la plus grande partie, une contribution minime étant demandée à chaque participant).

Martine élève, avec son époux, des vaches charolaises dans le Puy-de-Dôme. Tous deux s’occupent d’un oncle, âgé de 86 ans, « qui ne veut pas s’en aller de chez lui ; il est né là. Il ne peut plus conduire, il fait parfois des chutes ». Visites fréquentes, réponse à un appel téléphonique en pleine nuit… la disponibilité requise est importante et les occasions de repos rares. Alors, « quand il a su pour le voyage, mon fils nous a presque mis dehors. Ma fille aussi était folle de joie. »

Séance d'aqua-gym (piscine du village de vacances Les Quatre Vents, à Noirmoutier).

Détente oblige, les volontaires se lancent dans une séance d’aqua-gym, animée par Philippe, dans la piscine du village de vacances Les Quatre vents. © Gildas Bellet

« Je suis aidant d’un aidant »

« Prendre du temps pour soi », Régine juge cela nécessaire. Elle a pris en charge sa belle-soeur, décédée jeune, puis son beau-père, sa belle-mère. « S’occuper de quelqu’un de malade, c’est usant, surtout quand il s’agit des siens, car il y a de l’affectif en plus. Il faut une solidité morale. » D’autant plus lorsque l’état de santé s’aggrave.

La mère de Claude est atteinte de la maladie d’Alzheimer, elle vit chez lui et, « à certains moments, ça devient lourd, reconnaît-il. Elle est un peu désorientée, a traversé des phases où elle était aigrie, presque agressive. » Suzanne et Jean-Yves font aussi face à ces difficultés ; ils s’occupent de la mère de Jean-Yves, depuis cinq ans et demi, frappée elle aussi par la maladie d’Alzheimer. « C’est très prenant, usant. Elle ne marche pas, ne parle pas. Mais elle n’est plus trop agressive maintenant. »

La prise en charge est lourde au quotidien et « c’est encore plus problématique le week-end, lorsqu’il n’y a pas de services à domicile, précise Nicole. L’infirmière passe pour la toilette mais, pour mettre maman au fauteuil, il faut être deux ». « Je suis aidant d’un aidant », dit son mari, artisan, qui donne ce coup de main nécessaire.

« Avec l’isolement, notre tâche se complique »

Des retentissements se font sentir sur la vie personnelle, familiale, sociale, professionnelle… En milieu rural, une autre dimension doit être prise en compte : l’isolement. Pour Claude, « la désertification importante ne simplifie pas les choses ; l’hôpital est à 50 km, des services disparaissent… notre tâche se complique ».

Le chemin vers une prise en charge globale et mieux organisée des besoins des aidants familiaux s’avère donc long à parcourir. La MSA Auvergne a choisi d’affronter cette question et de les soutenir, dans le cadre de contrats conclus avec la caisse centrale de la MSA (voir colonne de droite).

« Deux ont été signés dans le Cantal, un dans le Puy-de-Dôme, et un en Haute-Loire », indique Nicole Garnier, chargée de la gérontologie à la MSA Auvergne. Si l’on n’en est qu’aux prémices – phase de recueil et d’analyse des besoins des aidants et des personnes aidées –, les partenaires institutionnels, associatifs se sont déjà mis autour de la table. Et, à partir des premiers constats, des pistes d’action se font jour : demande d’amélioration de l’habitat, formation et information, séjour vacances, sorties, réflexion sur la politique en matière d’accueil de jour et d’hébergement temporaire.

Un accompagnement personnalisé pour ce type de séjour

Face à la maladie, à son évolution, au changement de personnalité… les aidants aussi veulent comprendre. « En parler, cela fait du bien, indique Marie-Joëlle Arvis, et des groupes d’échanges avec des professionnels sont envisagés. »

Malgré toutes les embûches du quotidien, les plaisirs restent présents : la satisfaction pour la personne malade ou dépendante de bénéficier de l’attention de ses proches, celle des aidants de pouvoir offrir cette solidarité familiale. Compte tenu des premières réactions enthousiastes des participants, ces vacances à Noirmoutier figurent aussi au nombre de leurs plaisirs et ils profitent à plein du temps qu’ils se sont enfin octroyé.

visite d'une ferme hélicicole - île de Noirmoutier.

Visite de la seule ferme hélicicole de l’île. On y apprend que l'escargot est myope mais sensible aux vibrations. On découvre qu'il a de petits tentacules tactiles et olfactifs. Installée depuis cinq ans, Claudie fait partager ses connaissances au groupe et lève le voile sur les petits secrets de l’hermaphrodite gastéropode. © Gildas Bellet

Un séjour qui « offre souplesse et réactivité ; l’accueil, l’accompagnement, la présence de l’animateur sont personnalisés pour ce type de séjour. Le programme proposé en amont, diversifié, représente une réelle coupure avec le quotidien », précise Nicole Garnier. Coupure importante pour assumer ce rôle dans la durée !

Gildas Bellet

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