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Il était temps

Atelier d'aide aux aidants_Générations mouvement 1

En France, 4,3 millions d’aidants accompagnent une personne de leur entourage âgée de 60 ans ou plus © Franck Rozé

Une dynamique s’est enclenchée avec Générations mouvement, réseau associatif qui développe depuis un an une action nationale d’aide aux aidants. Dans les départements actuellement engagés dans cette action se constituent des ateliers, ouverts à tous et animés par des professionnels de santé bénévoles à la retraite. Comme dans la Sarthe, où la fédération départementale s’est investie à fond, en offrant même à l’aidant la possibilité de « faire garder » la personne aidée.

Annie(1) est au bout du rouleau. Des perles de larmes suspendues au bout des cils, elle témoigne : « En ce moment, c’est invivable ». Dehors, le temps se gâte passagèrement : quelques gouttes de pluie viennent s’écraser sur les vitres de la maison de retraite de Laigné-en-Belin.

Comme bon nombre de ces 7 000 personnes dans la Sarthe – 8,3 millions en France(2) – Josiane exerce à plein temps une activité non rémunérée, souvent harassante, sans congés payés, sans RTT. Elle explose régulièrement son quota de 35 heures hebdomadaire et pourtant, on ne la verra pas faire grève : Annie fait partie des aidants, qu’on dit familiaux ou proches, pour les distinguer des aidants professionnels (aides à domicile, auxiliaires de vie, ergothérapeutes, kinésithérapeutes…). À 62 ans, elle s’occupe quotidiennement de son époux malade et plus âgé.

Ce lundi 12 mai, les neuf participants de l’atelier des aidants, mis en place sur ce territoire par la fédération Générations mouvement de la Sarthe, se réunissent pour la 6e fois autour du Dr Philippe Chevreul. Désormais, les uns et les autres se connaissent bien, et ils s’écoutent dans l’intelligence des pairs. « Mon mari ne prend plus régulièrement ses médicaments », relate Annie, déstabilisée. Elle reconnaît avoir de plus en plus de mal à comprendre sa désinhibition, surtout quand elle se manifeste en public : « Depuis qu’il a été opéré de la prostate, il me fait honte. Notre entourage ne se rend pas compte. On me met tout sur le dos. Je serais bien mieux six pieds sous terre. » Excédée, elle confie : « C’est triste à dire, mais pendant tout le temps de son hospitalisation et de sa convalescence, je me suis sentie en vacances ».

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Un couple d’aidants échange avec le Dr Chevreul pour savoir comment gérer au mieux leurs relations avec l’aidé © Franck Rozé

Personne ne la juge. Autour d’Annie, d’autres aidants, aux situations bien particulières mais aux problématiques similaires. L’un, agriculteur à la retraite, accompagne depuis 35 ans une épouse bipolaire ; l’autre, âgée de 82 ans, un conjoint atteint d’une perte de la mémoire immédiate. À côté encore, une femme s’occupe, en alternance avec frère et sœur, d’une maman vieillissante qui, à 94 ans, souhaite rester le plus longtemps possible à domicile.

Ici, un couple s’inquiète pour des parents de 90 et 91 ans, pour une maman « complètement perdue », non autonome, et un papa âgé, lui-même aidant de son épouse. Là, un autre couple, qui officie régulièrement auprès d’un voisin de 91 ans un peu diminué, réticent à se faire soigner et qui vit seul avec sa fille déficiente intellectuelle. « Le placement en maison de retraite, c’est quelque chose qu’on n’arrive pas à aborder avec nos proches », atteste l’une des participantes. C’est pourtant, parfois, le seul remède approprié si l’on ne veut pas que l’aidant ne finisse par « partir » avant l’aidé, victime à son tour d’épuisement . « C’est un fait, signale le docteur Chevreul, soulignant ainsi le risque vital pour l’aidant, que la maladie d’Alzheimer, par exemple, évolue très lentement et qu’on n’en meurt pas ! »

Une action nationale

Fort d’un maillage territorial sans égal avec ses 9 000 clubs répartis sur 85 départements, le premier réseau associatif de retraités de France, Générations mouvement – anciennement Les Aînés ruraux – s’est engagé, depuis mars 2013, dans une action nationale d’aide aux aidants. Elle est soutenue par la caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) et accompagnée par la MSA.

Et il était temps ! « Nous sommes frappées par la méconnaissance des aidants des dispositifs d’aide », déclarent conjointement Marie-Henriette Laurent et Micheline Lucas, respectivement vice-présidente de la fédération de la Sarthe et responsable de cet atelier. L’objectif principal de ces sessions est d’améliorer le savoir-faire, le savoir être et le bien-être des aidants pour une meilleure qualité de la prise en charge à domicile ou, le cas échéant, de les aiguiller vers les structures adaptées.

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Micheline Lucas, responsable de cet atelier, Marie-Henriette Laurent, vice-présidente de la fédération Générations mouvement de la Sarthe, Daniel Cabaret, son président, et une aidante © Franck Rozé

Différentes thématiques y sont abordées. Le programme se déroule sur sept séances : la maladie et/ou la perte d’autonomie, comment mieux comprendre les troubles et les comportements de la personne aidée ; accompagner grâce à des conseils sur les gestes essentiels de la vie quotidienne ; améliorer sa relation avec la personne aidée en adaptant sa communication ; se préserver et se protéger pour un meilleur accompagnement ; s’informer sur les aides, les structures et les solutions de répit… « Nous respectons le schéma national en l’adaptant aux situations des participants », précise Micheline Lucas.

Le docteur Chevreul – comme tous les professionnels de santé bénévoles recrutés pour animer ces ateliers (infirmiers, psychologues, assistants sociaux…) – a suivi une formation de trois jours mise au point par la fédération nationale avec des spécialistes (gériatres, neuropsychologues…). « C’était, pour moi, médecin à la retraite, une très bonne remise dans le bain sur tous les aspects liés à la perte d’autonomie et un enrichissement sur le plan de la communication, notamment sur les principes d’animation des groupes de paroles. »

Un repérage efficace

Les fédérations départementales de Générations mouvement repèrent les aidants susceptibles de participer aux ateliers. Dans la Sarthe, après des réunions du comité de pilotage, on a procédé méthodiquement : un forum, un spectacle théâtral (Griottes et coccinelles par la troupe « En compagnie des oliviers »), une journée de répit en juin 2013, un goûter en septembre avec l’enregistrement des premières inscriptions… Sans occulter l’avantage que l’atelier se tient dans un établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad), ce qui permet la prise en charge de l’aidé en accueil de jour pendant sa durée (environ trois heures le lundi après-midi). Sans ce dispositif, Annie n’aurait tout bonnement pas pu s’inscrire.

Un second médecin, Olivier Cahen, a été recruté par la fédération de la Sarthe pour assurer l’animation d’autres ateliers sur le département. Ils sont ouverts à tous, adhérents ou non, quels que soient l’âge et la pathologie de la personne aidée. Chaque année pendant deux ans encore, trois groupes de dix aidants chacun pourront ainsi être constitués par animateur. Ce qui autorise les aidants à se manifester. Ou à les aider.

(1) Le prénom a été modifié.
(2) Chiffres de l’enquête handicap-santé auprès des aidants informels (HSA-Drees-BFHD n°47/2010)

@ www.generations-mouvement.org

Franck Rozé

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